#beritalampung#beritalampungterkini#kesehatan#penyakitlangka

Tingkatkan Kolaborasi Negara dan Masyarakat Tangani Penyakit Langka

Tingkatkan Kolaborasi Negara dan Masyarakat Tangani Penyakit Langka
Wakil Ketua MPR, Lestari Moerdijat. Dok


Jakarta (Lampost.co) -- Bangun kewaspadaan bersama untuk menghadapi munculnya kasus-kasus penyakit langka lewat sejumlah upaya antisipatif dalam rangka melindungi setiap warga negara. 

"Meski langka dan terbilang sedikit jumlah kasusnya, negara harus hadir untuk memberi perlindungan dan bagaimana mengantisipasi munculnya kasus-kasus penyakit langka di Tanah Air," kata Wakil Ketua MPR, Lestari Moerdijat saat membuka diskusi daring bertema Tata kelola penyakit langka untuk pembangunan inklusif dan berkelanjutan di Indonesia yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12, Rabu, 7 Desember 2022. 

Diskusi yang dimoderatori Ketua Advocacy for Disability Inclusion/AUDISI Foundation Yustitia M. Arief, SH, Adv. itu menghadirkan anggota Komisi IX DPR Nurhadi, S.Pd., Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Kementerian Kesehatan, dr. Imran Pambudi, M.P.H.M., Guru Besar Fakultas Kedokteran UGM-Relawan Anak dan Masyarakat Disabilitas Prof. Dr. Sunartini Hapsara, Sp.A(K), Ph.D., dan Ketua dan Pendiri Yayasan ALS Indonesia – Kepala Observatorium Bosscha, Institut Teknologi Bandung Premana Wardayanti Premadi, Ph.D. sebagai narasumber. 

Selain itu, menghadirkan penyandang penyakit langka Muhammad Murdani, S. Sos.I. dan ibu dari 3 anak dengan penyakit langka Dyah Soekasto sebagai penanggap. 

Baca juga: Tiga Pilar STBM Desa Sidomulyo Lolos Verifikasi  

Menurut Lestari, merupakan tugas negara dan semua pihak untuk membangun kewaspadaan dalam mengantisipasi munculnya kasus-kasus penyakit langka. 

“Karena itu, sesuai konstitusi UUD 1945, negara memiliki tugas dan tanggung jawab melindungi seluruh warga negara, termasuk dari ancaman penyakit langka,” ujar Rerie, sapaan akrab Lestari. 

Anggota Komisi X DPR dari Dapil II Jawa Tengah itu menegaskan meski kasusnya jarang ditemukan, tata kelola penanggulangan penyakit langka patut diciptakan sehingga penanganan dapat segera dilakukan. “Per 2018, tercatat 120 pasien yang terdiagnosis penyakit langka di Indonesia,” katanya. 

Sementara untuk kasus khusus seperti penyakit kulit langka atau epidermolysis bullosa, berdasarkan data Yayasan Debra Indonesia (yayasan yang menangani epidermolysis bullosa), per Oktober 2021 tercatat 66 pasien di Indonesia. 

“Karena langka, masyarakat bahkan petugas kesehatan di daerah sering tidak memahami sehingga kemungkinan besar menghadapi kendala dalam menangani penyakit tersebut,” kata anggota Majelis Tinggi Partai NasDem. 

Anggota Komisi IX DPR Nurhadi mendorong agar negara hadir dalam penanganan penyakit langka, sesuai amanah dari UUD 1945.

“Apalagi, 75% penyakit langka diderita anak-anak. Sehingga, sering penderita penyakit langka dan keluarganya mengalami tekanan secara mental karena diabaikan masyarakat,” ujarnya. 

Nurhadi meminta agar elemen masyarakat juga ikut mengingatkan pemerintah akan pentingnya penanganan penyakit langka tersebut. Hingga saat ini penanganan penyakit langka masih menghadapi sejumlah kendala, seperti biaya karena mahalnya ongkos pengobatan. 

“Ironisnya, saat ini BPJS Kesehatan belum bisa menanggung biaya pengobatan penyakit langka ini,” katanya. 

Dia mendorong agar pemerintah bisa membiayai penelitian dan terapi dalam rangka hadir dalam upaya penanggulangan penyakit langka di Tanah Air. 

Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Kementerian Kesehatan, dr. Imran Pambudi mengungkapkan hingga saat ini tercatat 7.000 jenis penyakit langka yang sudah terdeteksi dan memengaruhi sekitar 350 juta penduduk dunia. 

Menurut Imran, penyakit langka ini menimbulkan masalah kesehatan yang dialami 8%–10% populasi di Indonesia (27 juta jiwa). Sangat disayangkan, obat yang tersedia hanya mampu mengobati 5% dari 7.000 penyakit langka yang sudah terdeteksi saat ini. 

Selain itu, ujar Imran, pengobatan penyakit langka juga mahal, karena biasanya penyakit langka baru terdeteksi lewat pemeriksaan yang intensif. 

“Butuh kolaborasi semua pihak dalam penanggulangan penyakit langka di Tanah Air. Media massa bisa membantu lewat sosialisasi berbagai upaya pencegahan dan ciri penyakit langka,” ujarnya. 

Selain itu, masyarakat dan akademisi juga bisa membantu lewat penelitian dan dukungan pembiayaan penelitian terkait penyakit langka ini. 

Guru Besar Fakultas Kedokteran UGM, Sunartini Hapsara berpendapat meski kategorinya penyakit langka tetapi mengancam jiwa, mengganggu kualitas hidup hingga timbulkan disabilitas terhadap masyarakat. Karena itu, penanganan dan pencegahan penyakit langka sangat penting untuk meningkatkan kualitas hidup. 

“Dalam tata kelola penanganan penyakit langka penting dilakukan tahapan diagnosis Tanpa diagnosis yang tepat tidak mungkin penatalaksanaan penyakit langka bisa baik,” ujarnya. 

Sehingga, ujar Sunartini, skrining penting dilakukan pada fase neonatal, bayi dan anak, balita, usia sekolah hingga remaja, untuk memberikan tindakan yang tepat sejak dini terhadap gejala yang terdeteksi dari hasil skrining. Dalam pelaksanaan pengobatan dan penanganan penderita penyakit langka tidak boleh ada diskriminasi untuk mewujudkan proses pembangunan yang lebih inklusif,” katanya. 

Pendiri Yayasan ALS Indonesia, Premana Wardayanti Premadi mengungkapkan penyakit amyotrophics lateral sclerosis (ALS) disebabkan sel saraf motorik terdegenerasi dan mati sehingga otot tidak bisa digerakkan, melemah, dan akhirnya mengecil. Penderita penyakit ini secara bertahap kehilangan kemampuan bergerak, bernapas, bicara, dan makan serta minum secara normal. 

"Kemampuan berpikir tidak terganggu, tetapi mobilitas penderita ALS sangat terbatas dengan peluang hidup yang diperkirakan berkisar 2–5 tahun," ujarnya. 

Sehingga, perlu berbagai alat bantu dan pengobatan penyakit langka ini untuk menjaga agar kualitas hidup penderita dapat terus terjaga. "Perlu kepedulian semua pihak secara sistematis dengan berbagai cara untuk membantu para penderita ALS menjalani pengobatan dan keseharian mereka," ujarnya. 

Penyandang penyakit langka yang tinggal di Banjarmasin, Kalimantan Selatan, Muhammad Murdani mengungkapkan mengalami penurunan fungsi otot. Dalam keseharian, Murdani menghadapi sejumlah kendala, seperti masih minimnya fasilitas bagi penyandang disabilitas akibat penyakit langka di kotanya. 

Murdani menambahkan tidak tersedianya pekerjaan menyebabkan penderita sepertinya tidak mampu membayar iuran BPJS yang seharusnya bisa memberikan jaminan kesehatan. 

Ibu dari tiga anak dengan penyakit langka, Dyah Soekasto mengaku mendapat angin segar setelah mengikuti diskusi di Forum Diskusi Denpasar 12 terkait tata kelola penyakit langka ini. Ketiga anaknya hingga saat ini memakai kursi roda dalam kesehariannya. 

Dia berpendapat negara harus hadir dalam penanganan dan pelayanan terhadap orang dengan penyakit langka. “Anak-anak saya terkendala saat ingin beribadah dan saat melakukan tes melamar pekerjaan. Kendala lain juga dihadapi saat anaknya sakit karena masih banyak petugas kesehatan yang belum memahami jenis penyakit yang diderita anaknya sehingga sempat terkendala dalam proses pengobatan,” katanya. 

Berdasarkan pengalaman yang dihadapinya, Dyah sangat berharap kepedulian semua pihak, para pemangku kepentingan di tingkat pusat dan daerah bisa memberi solusi terhadap sejumlah kendala yang dihadapinya. 

Di akhir diskusi, wartawan senior Saur Hutabarat mengamati dari serangkaian diskusi yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12 tentang sejumlah masalah kesehatan selalu saja terjadi persoalan pada deteksi dini, public awareness, dan keterbatasan sejumlah fasilitas kesehatan. 

Sehingga, ujar Saur, para pemangku kepentingan di sektor kesehatan harus benar-benar memberi perhatian lebih pada tahapan-tahapan tersebut dalam penanganan sejumlah penyakit di Tanah Air, termasuk dalam penanganan penyakit langka.

EDITOR

Muharram Candra Lugina


loading...



Komentar


Berita Terkait